Hay historias que no pueden contarse solamente desde un diagnóstico. Son historias de familias, de amor, de decisiones, de aprendizajes y de momentos que permanecen para siempre.
En Más allá del tiempo conocemos a familias que viven de cerca las enfermedades raras y escuchamos sus historias desde su propia voz.
Porque detrás de cada diagnóstico existe una historia que merece ser escuchada.
Más allá del tiempo nació para escuchar, conocer y compartir las experiencias de familias que han recorrido caminos diferentes, enfrentado decisiones difíciles y aprendido a vivir cada día con nuevas realidades.
Cada capítulo nos acerca a una familia, a sus experiencias y a su manera particular de recorrer este camino.
Cada historia es diferente. Escucha a las familias y descubre aquello que permanece más allá del diagnóstico.
Diego y Oriana comparten la historia de su hija Luciana y el camino que han recorrido como familia desde el diagnóstico de síndrome de Sanfilippo. Una historia sobre decisiones difíciles, cambios de país, cuidado, esperanza y la fuerza que encuentran en su hija para seguir adelante.
Desde Panamá, Ana comparte la historia de su hija Rosita, diagnosticada con síndrome de Sanfilippo tipo A. Una conversación sobre las primeras señales, el camino hacia el diagnóstico, el cuidado cotidiano y la búsqueda de apoyo para acompañar a su hija.
Desde el Chocó, Yuli comparte la historia de su hija Fernanda y el camino que han recorrido desde las primeras señales hasta el diagnóstico de síndrome de Sanfilippo. Una historia sobre cuidado, familia, acceso a servicios de salud y los desafíos de vivir lejos de la atención especializada.
Rosmery comparte la historia de sus hijos Antonio y Mariana y el camino que ha recorrido como madre y cuidadora. Una conversación sobre el diagnóstico de síndrome de Sanfilippo, las barreras que enfrentan las familias, el cuidado cotidiano, la defensa de los derechos y la importancia de vivir un día a la vez.
Desde Estados Unidos, Elvira comparte la historia de su hijo Sergio Andrés y el camino recorrido desde las primeras señales hasta el diagnóstico de síndrome de Sanfilippo tipo B. Una conversación sobre los cambios en la vida familiar, el cuidado cotidiano, los desafíos y la importancia de contar con una red de apoyo.
Si tienes preguntas sobre una enfermedad rara, necesitas orientación o quieres saber por dónde empezar, estamos aquí para escucharte.
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