El conocimiento también acompaña.

Biblioteca Digital de la Fundación Sanfilippo Colombia


Explora un espacio donde reunimos historias, experiencias, recursos educativos, eventos, campañas y contenidos que fortalecen el conocimiento, el acompañamiento y la esperanza para las personas, familias y profesionales que hacen parte de la comunidad de las enfermedades raras.

Conoce lo más reciente

Explora nuestras últimas publicaciones, contenidos educativos, historias y recursos sobre el síndrome de Sanfilippo, las mucopolisacaridosis y otras enfermedades raras. Un espacio para aprender, descubrir nuevas perspectivas y encontrar información que contribuya a comprender mejor estas condiciones y acompañar a quienes conviven con ellas.

Enfermedades raras para dummies

Serie

Acercamos el conocimiento sobre enfermedades raras a familias, cuidadores, estudiantes y profesionales de la salud, con charlas de especialistas que explican cada tema de forma clara, cercana y fácil de comprender.

Más allá del tiempo

Serie

Historias de familias que comparten sus experiencias, aprendizajes y emociones frente a las enfermedades raras, para que sus voces permanezcan y puedan acompañar a quienes recorren caminos similares.

Conociendo las mucopolisacaridosis 

Evento

Un espacio de encuentro y actualización sobre las mucopolisacaridosis, donde especialistas comparten conocimientos, experiencias clínicas y avances relacionados con el diagnóstico temprano y el abordaje de estas enfermedades.

De las familias a FAYUVI

Investigación y Comunidad

La historia de las familias, la investigación científica y las alianzas que contribuyeron a abrir una nueva posibilidad terapéutica para el síndrome de Sanfilippo tipo A.

Eventos que fortalecen nuestra comunidad

Cada encuentro deja una historia para recordar. Explora las memorias de congresos, jornadas, campañas y actividades que han fortalecido el acompañamiento, el aprendizaje  y la construcción de comunidad.
Esperanza para Sanfilippo - 2024
Dia de Enfermedades Raras -Medellin 2025
Cuidar, Sanar y Resistir - 2025
Cine en familia - Marzo 2026
Dia Enfermedades raras . Bogota 2025

¿Necesitas orientación?

Si tienes preguntas sobre una enfermedad rara, necesitas orientación o quieres saber por dónde empezar, estamos aquí para escucharte.

Fundación Sanfilippo Colombia

  • Acompañamos a familias, cuidadores y comunidad con orientación, apoyo humano, educación y acciones que ayudan a construir esperanza real.

  • Bogotá D.C., Colombia

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