Cuando una familia necesita respuestas, también necesita un lugar donde empezar

Acompañamos a familias, cuidadores y comunidad con información clara, orientación inicial, recursos útiles y una red humana de apoyo frente al síndrome de Sanfilippo, las MPS y otras enfermedades raras.

✔ Orientación para familias

✔ Información clara y confiable

✔ Comunidad y acompañamiento

¿Cómo podemos ayudarte hoy?

Acabo de recibir un diagnóstico

No estás solo. Te orientamos para comenzar este camino acompañado.

Quiero entender qué es Sanfilippo o las MPS

Información clara para familias y profesionales.

Soy profesional de la salud

Recursos y herramientas para apoyar el diagnóstico.

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Dona, sé voluntario o construyamos alianzas.

Familias y equipo de la Fundación Sanfilippo Colombia

Somos una fundación que acompaña, orienta y conecta.

La Fundación Sanfilippo Colombia acompaña a familias, cuidadores y comunidad frente al síndrome de Sanfilippo, las MPS y otras enfermedades relacionadas, a través de orientación, apoyo humano, educación y acciones que ayudan a construir esperanza real.

Nuestro impacto se construye junto a las familias y nuestros aliados

Cada familia acompañada, cada profesional capacitado y cada alianza construida representan un paso más para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. Estas cifras reflejan parte del trabajo que desarrollamos desde 2019.

Cada cifra representa una familia que encontró acompañamiento.

90+

Familias acompañadas y conectadas

70+

Casos identificados

60+

Espacios de apoyo y formación 

2019

Año de fundación

Comprende la enfermedad. Acompaña con conocimiento.

Explora información clara sobre el síndrome de Sanfilippo, las mucopolisacaridosis (MPS) y otras enfermedades relacionadas. Comprender la enfermedad es el primer paso para tomar decisiones informadas y brindar un mejor acompañamiento.

¿Qué es Sanfilippo?

Enfermedad rara que afecta progresivamente el desarrollo y la calidad de vida. Conoce qué es y por qué es importante comprenderla.

¿Qué son las MPS?

Grupo de enfermedades raras que afectan diferentes funciones del cuerpo. Aprende cómo se relacionan y por qué es importante conocerlas.

Primeros pasos y orientación

Encuentra una ruta clara para empezar.

Esteban junto a su familia

Nuestra historia comenzó con una familia. Hoy acompaña a decenas de familias en toda Colombia.

En 2012 recibimos una noticia que cambió nuestra vida para siempre. Después de años de incertidumbre, nuestro hijo Esteban fue diagnosticado con síndrome de Sanfilippo tipo C.

Lo que comenzó como la búsqueda de respuestas para una sola familia se transformó en una misión: acompañar, orientar y construir una comunidad para que ninguna otra familia tuviera que recorrer este camino en soledad.

Hoy, esa historia continúa en cada persona que encuentra apoyo, información y esperanza a través de la Fundación Sanfilippo Colombia.

"Nuestra historia comenzó buscando respuestas para un hijo. Hoy trabajamos para que muchas familias encuentren esperanza."

Un propósito compartido nos conecta

Estas son algunas de las organizaciones que han decidido caminar junto a nosotros para impulsar proyectos, compartir conocimiento y generar un impacto positivo para la comunidad de enfermedades raras.

¿Representas una empresa, universidad o una organización?

Las alianzas estratégicas nos permiten desarrollar proyectos de mayor alcance, fortalecer la investigación, promover la educación y generar nuevas oportunidades para las familias que viven con enfermedades raras.

Profesional de la salud trabajando en un laboratorio

¿Eres profesional de la salud?

Accede a recursos para apoyar el diagnóstico temprano, comprender las mucopolisacaridosis y orientar mejor a tus pacientes.

¿Necesitas orientación?

Si tienes preguntas sobre una enfermedad rara, necesitas orientación o quieres saber por dónde empezar, estamos aquí para escucharte.

Fundación Sanfilippo Colombia

  • Acompañamos a familias, cuidadores y comunidad con orientación, apoyo humano, educación y acciones que ayudan a construir esperanza real.

  • Bogotá D.C., Colombia

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