Juntos podemos generar un mayor impacto.

Las mejores oportunidades nacen cuando compartimos un mismo propósito.

Las alianzas fortalecen nuestra capacidad de acompañar a las personas que viven con síndrome de Sanfilippo, las MPS y otras enfermedades raras. Gracias al trabajo conjunto con instituciones, empresas, universidades, asociaciones y organizaciones, desarrollamos proyectos que generan conocimiento, fortalecen la atención y crean nuevas oportunidades para nuestra comunidad.

¿Por qué construir una alianza?

Cada alianza representa una oportunidad para sumar capacidades, compartir conocimiento y desarrollar iniciativas que generen un impacto positivo para las personas que viven con enfermedades raras y sus familias.

Propósito compartido

Creemos en organizaciones que unen esfuerzos para transformar realidades y generar oportunidades donde más se necesitan.

Experiencia

Desde 2019 hemos desarrollado proyectos junto a familias, profesionales, instituciones y organizaciones nacionales e internacionales.

Impacto

Las alianzas fortalecen el acompañamiento, impulsan la educación, promueven la investigación y generan un mayor impacto para las personas y familias que acompañamos.

Crecimiento conjunto

Las mejores alianzas son aquellas donde todas las organizaciones aportan, aprenden y crecen alrededor de un propósito común.

Un propósito compartido nos conecta

Estas son algunas de las organizaciones que han decidido caminar junto a nosotros para impulsar proyectos, compartir conocimiento y generar un impacto positivo para la comunidad de enfermedades raras.

Nuestros aliados provienen de diferentes sectores

Estas son algunas de las organizaciones que han decidido caminar junto a nosotros para impulsar proyectos, compartir conocimiento y generar un impacto positivo para la comunidad de enfermedades raras.

Asociaciones de pacientes

Trabajamos junto a organizaciones que representan y fortalecen la voz de las personas que viven con enfermedades raras, promoviendo el trabajo colaborativo y la defensa de sus derechos.

Academia y comunidad científica

Colaboramos con universidades, centros de investigación y sociedades científicas para impulsar proyectos, formación e intercambio de conocimiento sobre las enfermedades raras.

Empresas y sector privado

Desarrollamos iniciativas con empresas y organizaciones comprometidas con la responsabilidad social, el voluntariado y el apoyo a proyectos de impacto.

Instituciones públicas

Trabajamos con entidades públicas para promover acciones que contribuyan al fortalecimiento de la atención, la educación y la construcción de políticas en beneficio de la comunidad.

Alianzas que generan impacto

Cada alianza se convierte en una oportunidad para desarrollar iniciativas que generan un impacto real en la vida de las personas que viven con síndrome de Sanfilippo, las mucopolisacaridosis (MPS) y otras enfermedades raras. Junto a nuestros aliados impulsamos acciones que fortalecen el conocimiento, acompañan a las familias, promueven la colaboración y amplían nuestra participación en escenarios nacionales e internacionales.

Congresos, formación y conocimiento

Participamos y desarrollamos congresos, jornadas académicas y espacios de formación que promueven el intercambio de conocimiento, la actualización de profesionales y el fortalecimiento de la atención en enfermedades raras.

Acompañamiento a familias

Realizamos encuentros, talleres y actividades que fortalecen el bienestar, la orientación y la construcción de comunidad para pacientes, familias y cuidadores, creando espacios de apoyo y esperanza

Cooperación institucional

Construimos alianzas con instituciones, organizaciones y empresas para desarrollar proyectos conjuntos, compartir experiencias y fortalecer la atención integral de las personas que viven con enfermedades raras.

Participación en iniciativas nacionales e internacionales

Hacemos parte de espacios de cooperación, encuentros científicos e iniciativas colaborativas que impulsan el intercambio de experiencias y fortalecen el trabajo conjunto en favor de la comunidad de enfermedades raras.

Formas de construir una alianza

Cada organización puede aportar desde su experiencia, capacidades y recursos. Estas son algunas de las formas en las que podemos trabajar juntos.

Responsabilidad social empresarial

Desarrollamos iniciativas que permiten a las empresas generar impacto social y contribuir al bienestar de las familias.

Investigación, educación y desarrollo

Impulsamos proyectos de investigación, formación y generación de conocimiento junto a universidades, profesionales y centros especializados.

Aportes y voluntariado corporativo

Las organizaciones pueden aportar productos, servicios, conocimientos o el talento de sus equipos para fortalecer nuestros programas.

Proyectos y campañas conjuntas

Diseñamos iniciativas colaborativas que permiten unir capacidades, ampliar el alcance y generar soluciones sostenibles para las familias.

¿Necesitas orientación?

Si tienes preguntas sobre una enfermedad rara, necesitas orientación o quieres saber por dónde empezar, estamos aquí para escucharte.

Fundación Sanfilippo Colombia

  • Acompañamos a familias, cuidadores y comunidad con orientación, apoyo humano, educación y acciones que ayudan a construir esperanza real.

  • Bogotá D.C., Colombia

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